항상 배고프지만 살을 빼야하는 '로하드 증후군', 편견과 치료비도 만만찮아 '고충'

사진:EBS '메디컬다큐 7요일' 방송 캡처

'로하드 증후군'에 대해 관심이 쏠리고 있다.

11일 오전 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'의 '항상 배고픈 아이-로하드 증후군' 편이 재방송됐다.

'로하드 증후군'은 뇌하수체 기능에 이상이 생기면서 살이 찌고 자율 신경계 장애를 가져와 호흡 조절까지 문제가 생기는 희귀병으로 알려져 있다.

특히 '로하드 증후군'은 어린 아이에게 주로 발생, 식욕을 억제하지 못하는 이상 현상으로 인해 체중이 급격하게 증가하며 수면 중 얕은 호흡 때문에 자칫 수면 무호흡증으로 이어져 성인 전에 사망하는 경우가 많다. 또한 호르몬 결핍 증상도 나타나 종양으로 발전할 가능성도 있어 더욱 위험하다. 

또한 '로하드 증후군'은 규칙적인 운동과 식사에도 쉽게 살이 찌기 때문에 현재까지 살을 빼는 것 외에는 별다른 치료방법이 없는 난치병이다. 게다가 희귀병으로 일반에는 생소해 게으른 것으로 오해받게되고 국내는 건강보험도 적용되지 않아 치료비도 만만치 않은 것으로 알려졌다.

현재 알려진 환자 수가 전 세계적으로는 100명, 국내에는 2명밖에 되지 않는다고 한다.


이날 방송에서는 2살부터 체중이 꾸준히 증가, 47kg의 몸무게를 가진 5살 소녀 서현이에 대해 다뤘다.

'로하드 증후군'을 가진 서현이에 대해 아이의 엄마는 "2살부터 체중이 너무 늘었지만 단순한 체중 증가일 거라고 생각했다"라며 "아이는 식욕을 절제시키려고 하면 폭력적으로 변했다"라고 토로했다.
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