영남일보와 초록우산어린이재단 대구지역본부는 2025년(5~12월)에 '어린이에게 희망을' 캠페인을 진행했다. 희귀난치성 질환과 싸우는 환아, 경제적 어려움을 겪는 아동 등 지역 내 의료 사각지대에 놓인 아이들에게 조금이나라 도움을 주기 위해서다. 실제 이 캠페인을 통해 환아 가정 8곳에 총 759만6천890원을 후원했다. 이들의 최근 근황을 들여다봤다.
재민이(가명·8)
◆유전성 망막디스트로피 앓는 '재민이'
재민이(가명·8)는 태어난 지 6개월 만에 양육시설에 입소해 현재까지 생활하고 있다. 재민이는 4살 무렵 중증 지적장애 판정을 받았고, 작년 2월부터는 유전적 영향으로 '상세불명의 유전성 디스트로피'라는 희소 안과질환까지 앓게 됐다.
시설에선 재민이의 장기적 검사 및 부대비용, 심리치료와 언어치료 비용에 대해 부담이 매우 컸다. 다행히 영남일보 보도 후 건네진 온정의 손길과 재단의 지속적 지원을 통해 부담이 완화됐다. 현재 시각장애 전문 특수학교 2학년에 재학 중인 재민이는 학교생활과 수업에 잘 적응하고 있다. 시설 교사는 "시력 교정용 안경을 착용하면서 주변 사물에 대한 반응이 좋아지고 수업 참여도도 높아졌다. 정기검사와 치료도 꾸준히 하고 있다. 재민이 상태를 안정적으로 관리할 수 있게 돼 감사하다"고 전했다.
현성이(가명·18)
◆수의사를 꿈꾸는 '현성이'
수의사를 꿈꾸는 현성이(가명·18)는 모친과 단둘이 산다. 부친은 현성이가 태어난 지 13개월만에 세상을 떠났다. 갑작스레 가장이 사라지면서, 현성이네는 경제적 어려움에 빠졌다. 현성이 엄마는 양육이 크지만 교육비와 생활비를 마련하고자 여러 아르바이트와 임시직을 전전했다. 보도 이후 현성이네 가정은 주변 사람들의 관심과 응원을 받았다. 현성이 엄마는 "많은 사람들이 응원해줘서 더 열심히 살아야겠다라는 생각이 든다"고 했다. 최근엔 모자가 함께 여행 프로그램 등에 참여하며 정서적 안정을 찾아 가고 있다.
현재 현성이는 관할 복지관에서 운영하는 교육 프로그램을 통해 학습에 대한 흥미를 느끼고 있다. 또래 관계와 학교 생활에 있어서 한층 더 밝아졌다.
은지(가명·12)
◆'돌봄'이 일상이 된 '은지'
은지(가명·12)는 조부모와 함께 사는 조손가정 아동이다. 거동이 불편한 조부모를 대신해 은지는 매일 장을 보거나 심부름을 하고 있다. 경제활동만 하지 않을 뿐이지, 사실상 가족 돌봄을 책임지는 소녀가장이다. 보도 이후 경제적 부담을 조금이나마 덜어낸 덕분에 은지는 평소 흥미를 가졌던 학업과 피아노 연주에 몰두하고 있다. 어린 나이지만 은지는 지금까지 자신을 돌볼 시간이 없었다. 이번 기회로 '자아존중감'이 많이 생겼다고 한다.
은지는 올해 초등학교 6학년생이 되면서 중학교 진학을 앞두고 있다. 조부모도 은지의 양육에 더 관심을 가지려고 애를 쓴다. 조부모는 "은지가 아이답게 지낼 수 있는 시간이 생겨 너무 감사하다"고 했다.
효진이(가명·14)
◆선천성 근육병증 앓는 '효진이'
효진이(가명·14)는 선천성 근육병증을 진단받았다. 구강 섭식과 호흡 유지에도 어려움이 있어 24시간을 누워서 생활하고 있다. 사실상 일상 활동이 불가능한 상태다. 효진이 엄마는 이혼 후 홀로 효진이를 양육하고 있다. 효진이를 24시간 돌봐야해 근로 활동은 사실상 불가능하다. 하지만 효진이 사례가 알려진 후 일정부문 금전적 지원을 받게 됐다. 효진이 엄마는 의료 소모품 구매 등 경제적 부담이 다소 줄면서 심리 불안과 스트레스가 완화됐다고 한다. 효진이 엄마는 "최근 이사 후 많은 분들이 도움을 줘서 다시 일상을 찾아가고 있다"고 했다. 아이와 다시 한 번 힘내보자고 다짐도 했단다.
최시웅
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