'투렛 증후군' 음성 틱 이건희 씨 "오해와 의심의 눈초리" 고충 토로

사진:KBS조이 ‘무엇이든 물어보살' 방송 캡처

'물어보살'에 투렛 증후군을 앓는 한 남성의 솔직한 고백이 시청자들이 안타까움을 자아냈다.

지난 9일 방송된 위성·케이블 채널 KBS조이 ‘무엇이든 물어보살(이하 '물어보살)’에는 투렛 증후군을 앓는 이건희씨가 출연, 투렛 증후군 환자로서의 일상을 공개했다.

투렛 증후군 증상으로 음성 틱을 가진 이씨는 갑자기 나오는 소리를 스스로 제어할 수 없다. 이씨는 소리를 참아보려다 턱뼈가 으스러질 정도의 고통을 받았다고 말했다. 그는 “전혀 예측할 수가 없다는 점이 가장 괴롭다”고 덧붙였다.

사회생활에도 어려움을 겪은 이씨는 대학도 중퇴했다. 이후 생활에서도 투렛 증후군 탓에 사람들을 피하며 살아왔다.

대학 이후 계속 쉬었냐는 이수근·서장훈 보살의 물음에 “그건 아니었다”며 “일을 했지만 어디든 한 달을 버티지 못했다”고 말했다. 음성 틱은 소리로 주변 사람들을 놀라게 해, 취업 제한을 피할 수 없다. 그는 “사장 눈치도 봐야하고 직원 눈치도 봐야했다”고 말했다.

특히 그는 최근에는 주작 오해를 밝기도 했다고 고백했다. 그는 “얼마 전에 용기를 내서 소통하려고 유뷰트를 시작했다. 그런데 한 분이 유튜브에서 투렛증후군을 과장을 해서 유튜브에서 수입을 올리고 화제가 됐다. 전 그분을 보고 용기를 내서 영상을 올렸다. 그런데 다음 날, 그 사람이 주작이라는 사건이 터졌다”고 설명했다.

이어 “처음에 내가 올린 영상 댓글에 주작 잘 보겠다고 하더라. 처음에는 무슨 뜻인지 모르고 하트를 눌렀다.

기사를 보고 주작의 뜻을 알았다. 안 그래도 고통스러운데 의심의 눈초리에 해명까지 해야 하는 비참한 상황”이라고 토로했다.

이건희 씨는 “동정일수도 있지만 응원의 댓글을 보고 힘을 낸다”면서도 “아침에 일어나면 어머니 울음소리가 들리니까. 부모님이 원망스러운 게 아니라 아픈 내 자신이 싫다. 내꿈은 효자인데, 왜 나는 아플까 싶었다”며 눈물을 흘려 안타까움을 자아냈다.

이건희 씨는 어릴 때부터 치료를 받아왔다. 괜찮은 병원을 찾게 돼 7년째 약을 복용중이다. 하지만 치료제가 있는 건 아니다.

그는 “저는 이 병을 악마의 저주라고 표현한다. 시끄러운데 가면 목을 꺾고 조용한데 가면 소리를 낸다. 30년을 이 병을 앓았는데도 이 병이 예측이 안 된다. 저는 죄송하다는 말을 달고 산다”며 눈물을 흘렸다.


한편,  '튜렛 증후군' 틱은 스스로 조절하기 힘든 갑작스럽고 단순하며 반복적인 동작(운동틱)이나 소리를 내는 현상(음성틱)을 뜻한다. 튜렛 증후군은 신경질환의 한 종류로서 이러한 운동틱과 음성틱을 나타내는 가장 흔한 원인으로 알려져 있다.

튜렛 증후군은 다발성의 운동틱과 한 가지 또는 그 이상의 음성틱을 보이며, 1,500명 당 1명 정도로 발생하는 희귀질환이다.

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