먹어도 먹어도 배가 고픈 '로하드증후군' , 원인도 치료법도 없는 희귀병

사진:EBS 방송 캡처

희귀병 로하드증후군(ROHHAD Syndrome)이 주목받고 있다.

로하드증후군이란 내분비기관을 조절하는 신경계에서 나타나는 감염 현상을 뜻하는 것으로, 전 세계에서 100명이 앓고 있다는 고치기 어려운 병이다.

이 병의 특징은 항상 배가 고픈 느낌을 가진다는 것. 이로 인해 폭식을 하게 되고 체중이 크게 늘어나게 되며 체중증가에 따른 각종 후유증이 잇따른다. 결국 수면 중 호흡을 제대로 할 수 없어 사망하게 되는 경우가 많다고 한다.

특히 문제가 되는 것은 이 병이 왜 생겨나는지 원인을 알 수 없기 때문에 치료법조차 없다는 것. 이처럼 무서운 병을 앓고 있는 환자가 국내에는 단 2명이 존재하는데, 그중 한명이 5살짜리 여자아이로 알려져 주변의 안타까움을 사고 있다.

전문의는 로하드 증후군에 대해 "이산화탄소가 몸에 쌓여도 인지를 하지 못한다. 그래서 수면중에 호흡부전으로 사망하는 경우가 많다"고 밝혔다. 

EBS채널의 메디컬다큐에서 소개된 로하드증후군 딸을 둔 엄마는 종양제거 수술 및 항암치료 후 이 같은 증상이 나오기 시작했다며 안타까운 심경을 밝혔다.

5살 서현이는 신경모세포종이라는 소아암 진단을 받았다. 종양을 제거하고 항암치료에도 불구하고 서현이는 살이 빠지지 않았다. 이는 로하드 증후군 때문이었다.

다이어트를 해야하지만 늘 배가 고픈 로하드증후군, 게다가 5살 아이가 허기를 참고 극복하기는 힘든 상황. 이를 지켜보는 아이 엄마도 시청자들도 안타까움만 커지고 있다.

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