하하 ♥별, 막내 딸 희귀병 '길랑 바레 증후군' 투병 고백,

별 인스타그램

가수 별이 딸이 희귀병을 앓았던 사실을 알렸다.

별은 27일 인스타그램에 "오랜만에 소식을 전해요. 송이가 아팠었어요. 그래서 인스타도 별빛 튜브도 정규 앨범의 녹음도 한동안 그 무엇도 할 수가 없었답니다. 너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라. 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈습니다. '길랑바레' 라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명"이라며 장문의 글과 함께 송이의 사진을 올렸다.

별은 "우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 되었을까. 차라리 내가 아프면 좋을걸. 아이 대신 내가 아프게 해달란 기도를 밤마다 해가며 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸지만 송이와 병원에 입원해 있으면서 송이보다 더 오랜 시간을 더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는 걸 알게 됐어요"라고 적었다.

이어 "오직 내 아이만을 위해 기도하고 있던 내 모습이 깨달아져 부끄러운 마음이 들었을 때 저의 기도 내용은 바뀌었고 옆방의 소아암 환우.. 또 다른 방의 송이보다도 어린 꼬마 친구.. 그리고 생각나는 주변의 아픈 아이들을 위한 기도가 보태어지기 시작했어요"라고 돌아봤다.

별 인스타그램

별은 "송이는 우리 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했어요. 퇴원해서 집으로 돌아온 후에도 하루하루 더 좋아지고 있고요. 혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 섭니다. 얼마 전 다녀온 외래 진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 교수님의 말씀을 듣고 이제야 여러분들께 나눕니다"라고 밝혔다.

그는 "지난 한 달 여 동안이 정말 폭풍같이 지나가서 송이가 아팠던 게 꿈인지 나은 것이 꿈인지도 잘 모르겠지만 분명한 것은 살아있음에 감사. 건강히 숨 쉴 수 있음에 감사. 기도할 수 있음에 감사하단 거예요! 지금도 아픈 아이를 돌보며 대신 아파해 줄 수도 없어서 더 아파하고 계실 엄마들을 위해 기도합니다"라고 했다.

별은 가수 하하와 결혼해 2남 1녀를 두고 있다.

한편, 서울아산병원 자료에 따르면 하하, 별의 막내 딸 송이 양이 진단받은 '길랑 바레 증후군'(Guillain-Barre Syndrome, GBS)은 말초신경과 뇌신경에 광범위하게 나타나는 원인이 명확하지 않은 염증성 질환을 의미한다.

서용덕기자 sydkjs@yeongnam.com

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