영남일보와 초록우산어린이재단 대구지역본부는 지난해 5~12월까지 '어린이에게 희망을' 캠페인을 진행했다. 희귀난치성 질환과 싸우는 과정에서 경제적 어려움을 겪는 지역 내 저소득 환아 가정을 소개해 의료 사각지대 해소에 보탬을 주기 위한 것이다. 이 캠페인을 통해 영남일보는 8명의 환아 가정에 총 2천139만2천297원을 후원했다. 환아 및 가족들의 최근 근황과 후원금 활용 내용 및 계획을 정리해봤다.
◆2014년생인 지아(가명)는 '난치성 뇌전증을 동반한 특발성 뇌전증'을 앓고 있다. 보도 이후 면역력이 떨어지고, 코로나19 탓에 한동안 지아도, 가족도 힘든 시기를 보냈다. 올초 진행한 위루관 수술에서 회복하느라 재활치료에 어려움이 있었다. 하지만 지금은 건강을 되찾아 주 1회 이상 치료받고 있다. 지아네는 후원금(472만원)을 기저귀, 주사기 등 의료 소모품 구입과 생계비로 활용하고 있다.
◆'뽀로로'와 공룡을 좋아하는 정후(가명·4)는 작년 여름 폭염 탓에 온몸에 있던 화상이 덧나 한동안 버거운 시간을 보냈다. 생후 1년쯤 입은 전신 화상으로 고생 중인 정후는 작년 10월 화상재건 수술에 필요한 비용(341만원)을 영남일보 보도를 통해 확보했다. 여름용 붕대 등 더위를 식힐 용품을 넉넉히 사용하고, 값비싼 화상 약품(건조·흉터 연고 등)도 쓸 수 있었다. 정후 가족은 환부의 고통을 조금이나마 줄일수 있었다며 감사의 뜻을 전했다.
◆미숙아로 태어나 생후 15일쯤 고열, 심정지를 겪으며 뇌 손상을 입은 진영(가명·6)이는 지난해 만 5세 생일을 지나면서 의료비 지원이 중단됐다. 하지만 이번 캠페인으로 후원금(219만원)이 마련되면서, 의료 소모품과 재활 치료 비용을 충당했다. 현재 진영이는 매주 2회 재활 치료 및 재택순회교육을 받고 있다. 키·몸무게도 늘어 최근 보조기도 새로 장만했다. 진영이 가족은 "후원자들에게 매 순간 고마움을 느낀다"고 했다.
◆현아(가명·7)는 태어난 지 38일 만에 고열로 뇌성마비, 뇌전증, 수두증을 앓게 됐다. 하지만, 희귀질환자로 인정받지 못해 산정특례 대상에서 빠지는 바람에 경제적 부담이 크다. 온종일 바닥에 누운 채 생활해야돼 부모의 체력적 부담도 가중된 상태였다. 현아는 캠페인 후원금(219만원)을 지원받고 전동침대, 욕창 예방 매트리스를 구매했다. 침대 생활 여건이 좋아지면서 현아도 부모도 한결 마음이 가벼워졌다고 했다.
◆'레녹스가스토증후군'을 앓는 도연(가명·7)이는 최근 폐 기능에 문제가 생겨 2주가량 중환자실에 입원했다. 일부 가능했던 자가 호흡 기능을 완전히 잃는 안타까운 일이 있었다. 지금은 퇴원 후 건강을 회복 중이다. 도연이는 호흡을 돕는 기계에 의존하고 있다. 다행히 캠페인 후원(219만원) 덕분에 갑작스럽게 발생한 병원비와 의료기기 비용 등을 충당할 수 있었다.
◆그림 그리기를 좋아하는 유현(가명·13)이는 곧 중학생이 된다. '연소성 피부근염'때문에 근육이 약해지고, 심하면 호흡 곤란이나 심장 장애까지 앓을 수 있다. 그러나 새 학교생활에 대한 기대와 함께 씩씩하게 지내고 있다. 유현이는 대학병원 입원 및 재활 치료 지원이 종료돼 값비싼 사설 센터로 옮겨야 하는 상황이다. 유현이네는 보도후 답지한 후원금(219만원)을 잘 활용해 치료에 매진할 계획이다.
◆중증뇌병변, 지적장애로 아버지의 밀착 보호를 받는 재연(가명·15)이는 후원자들의 지원(219만원)으로 따뜻한 겨울을 보내고 있다. 그간 병원에서 일하는 어머니 수입으로만 가계운영에 어려움이 컸다. 하지만 후원금으로 생계비와 치료비를 충당하고 있다. 재연이네 가족은 "비용 걱정을 덜어낸 덕분에 치료에 더 집중할 수 있게 됐다. '오늘'을 항상 소중하게 여기고, 앞으로 더 열심히 살아가겠다"고 했다.
◆희귀병 '미토콘드리아 근육병증' 때문에 손과 팔 일부만 움직일 수 있는 나은(가명·19)이는 이제 성인이다. 겨울 햇볕을 받으며 환하게 웃던 나은이는 보도 이후에도 한결같이 긍정적인 일상을 보내고 있다.전달받은 후원금(228만원)은 의료소모품과 비타민 구입 등에 활용할 생각이다. 나은이네는 '12월의 산타'처럼 따뜻한 마음을 선물해 준 후원자들에게 감사의 마음을 전했다.
최시웅기자 jet123@yeongnam.com
◆2014년생인 지아(가명)는 '난치성 뇌전증을 동반한 특발성 뇌전증'을 앓고 있다. 보도 이후 면역력이 떨어지고, 코로나19 탓에 한동안 지아도, 가족도 힘든 시기를 보냈다. 올초 진행한 위루관 수술에서 회복하느라 재활치료에 어려움이 있었다. 하지만 지금은 건강을 되찾아 주 1회 이상 치료받고 있다. 지아네는 후원금(472만원)을 기저귀, 주사기 등 의료 소모품 구입과 생계비로 활용하고 있다.
◆'뽀로로'와 공룡을 좋아하는 정후(가명·4)는 작년 여름 폭염 탓에 온몸에 있던 화상이 덧나 한동안 버거운 시간을 보냈다. 생후 1년쯤 입은 전신 화상으로 고생 중인 정후는 작년 10월 화상재건 수술에 필요한 비용(341만원)을 영남일보 보도를 통해 확보했다. 여름용 붕대 등 더위를 식힐 용품을 넉넉히 사용하고, 값비싼 화상 약품(건조·흉터 연고 등)도 쓸 수 있었다. 정후 가족은 환부의 고통을 조금이나마 줄일수 있었다며 감사의 뜻을 전했다.
◆미숙아로 태어나 생후 15일쯤 고열, 심정지를 겪으며 뇌 손상을 입은 진영(가명·6)이는 지난해 만 5세 생일을 지나면서 의료비 지원이 중단됐다. 하지만 이번 캠페인으로 후원금(219만원)이 마련되면서, 의료 소모품과 재활 치료 비용을 충당했다. 현재 진영이는 매주 2회 재활 치료 및 재택순회교육을 받고 있다. 키·몸무게도 늘어 최근 보조기도 새로 장만했다. 진영이 가족은 "후원자들에게 매 순간 고마움을 느낀다"고 했다.
◆현아(가명·7)는 태어난 지 38일 만에 고열로 뇌성마비, 뇌전증, 수두증을 앓게 됐다. 하지만, 희귀질환자로 인정받지 못해 산정특례 대상에서 빠지는 바람에 경제적 부담이 크다. 온종일 바닥에 누운 채 생활해야돼 부모의 체력적 부담도 가중된 상태였다. 현아는 캠페인 후원금(219만원)을 지원받고 전동침대, 욕창 예방 매트리스를 구매했다. 침대 생활 여건이 좋아지면서 현아도 부모도 한결 마음이 가벼워졌다고 했다.
◆'레녹스가스토증후군'을 앓는 도연(가명·7)이는 최근 폐 기능에 문제가 생겨 2주가량 중환자실에 입원했다. 일부 가능했던 자가 호흡 기능을 완전히 잃는 안타까운 일이 있었다. 지금은 퇴원 후 건강을 회복 중이다. 도연이는 호흡을 돕는 기계에 의존하고 있다. 다행히 캠페인 후원(219만원) 덕분에 갑작스럽게 발생한 병원비와 의료기기 비용 등을 충당할 수 있었다.
◆그림 그리기를 좋아하는 유현(가명·13)이는 곧 중학생이 된다. '연소성 피부근염'때문에 근육이 약해지고, 심하면 호흡 곤란이나 심장 장애까지 앓을 수 있다. 그러나 새 학교생활에 대한 기대와 함께 씩씩하게 지내고 있다. 유현이는 대학병원 입원 및 재활 치료 지원이 종료돼 값비싼 사설 센터로 옮겨야 하는 상황이다. 유현이네는 보도후 답지한 후원금(219만원)을 잘 활용해 치료에 매진할 계획이다.
◆중증뇌병변, 지적장애로 아버지의 밀착 보호를 받는 재연(가명·15)이는 후원자들의 지원(219만원)으로 따뜻한 겨울을 보내고 있다. 그간 병원에서 일하는 어머니 수입으로만 가계운영에 어려움이 컸다. 하지만 후원금으로 생계비와 치료비를 충당하고 있다. 재연이네 가족은 "비용 걱정을 덜어낸 덕분에 치료에 더 집중할 수 있게 됐다. '오늘'을 항상 소중하게 여기고, 앞으로 더 열심히 살아가겠다"고 했다.
◆희귀병 '미토콘드리아 근육병증' 때문에 손과 팔 일부만 움직일 수 있는 나은(가명·19)이는 이제 성인이다. 겨울 햇볕을 받으며 환하게 웃던 나은이는 보도 이후에도 한결같이 긍정적인 일상을 보내고 있다.전달받은 후원금(228만원)은 의료소모품과 비타민 구입 등에 활용할 생각이다. 나은이네는 '12월의 산타'처럼 따뜻한 마음을 선물해 준 후원자들에게 감사의 마음을 전했다.
최시웅기자 jet123@yeongnam.com
최시웅
영남일보(www.yeongnam.com), 무단전재 및 수집, 재배포금지
![[영상스케치]하늘에서 바라본 교향리이팝나무군락지](https://www.yeongnam.com/mnt/file_m/202505/news-m.v1.20250501.d2d1723778a440bea7a07aa9f076670f_P1.jpg)
